PERA se presenta al Justicia de Aragón

Hoy Personas y Enfermedades Raras de Aragón se ha presentado al Justicia de Aragón, Fernando Gracias Vicente.

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Desde PERA se le han transmitido las necesidades que los afectados de enfermedades raras tienen; en cuanto al acceso a los medicamentos, la búsqueda de diagnóstico, la derivación a los centros de referencia, la burocracia a la hora de gestionar las ayudas, el acompañamiento de las familias a la hora de recibir los diagnósticos, la poca visibilidad, la necesidad de tener una sede. Esto es un pequeño resumen de lo hablado, quedando emplazados por su parte a realizar un escrito con estas y otras necesidades para que se puedan transmitir a los estamentos oportunos.

Muchas gracias por la entrañable acogida que nos han hecho.

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