Seguimos reivindicando nuestra lucha en Aragón en Abierto

  Ayer nuestro vocal, Felipe Valdivia, estuvo en el programa de Aragón en Abierto representando a Somos PERA. Allí habló en la sección “Con Esperanza” de uno de los temas más importantes y críticos para nuestra asociación y las enfermedades raras: la importancia de la investigación y su falta de presupuesto. ¡Os dejamos el vídeo para Leer másSeguimos reivindicando nuestra lucha en Aragón en Abierto[…]

La importancia de la atención post-temprana

En Somos PERA tenemos muchas preocupaciones y reivindicaciones para poder dar a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares una mayor calidad de vida e integración de la sociedad. Pero ninguno de nuestros sueños puede hacerse realidad sin la atención post-temprana, nuestra mayor reivindicación como asociación. Una lucha en la que estamos siendo ayudados Leer másLa importancia de la atención post-temprana[…]

Teruel ya es una ciudad inclusiva

Nos enorgullece que Teruel haya roto las barreras de la inclusividad en su maravillosa ciudad incluyendo juegos para niños con sillas de ruedas. Un gesto que esperamos ver cada vez más en más ciudades y pueblos y por lo que, como asociación, luchamos cada día. ¡Descubre más a través del artículo de Eco de Teruel!

Clase de tolerancia en CEIP Puerta de Sancho

Como asociación uno de nuestros objetivos es inculcar valores de integración y tolerancia de todos los colectivos. Por eso estamos tan orgullosos de la clase de 5º de Primaria del CEIP Puerta de Sancho que, en sus Jornadas Culturales, han decidido hacer unas preciosas manualidades en beneficio de Somos PERA con todo su talento y Leer másClase de tolerancia en CEIP Puerta de Sancho[…]

La DGA acumula hasta 8 meses de retraso en el pago del material ortoprotésico

Uno de los principales problemas con el que pacientes de enfermedades raras y sus familiares se encuentran a diario. Materiales necesarios para otorgar una buena calidad de vida que las propias familias tienen que pagar por si mismas y con muchos esfuerzos. Una tendencia que tiene que acabar cuanto antes y por la que desde Leer másLa DGA acumula hasta 8 meses de retraso en el pago del material ortoprotésico[…]

Su Majestad la Reina participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como miembros de Federación Española de Enfermedades Raras estamos muy orgullosos de la colaboración de su Majestad la Reina para dar difusión a las enfermedades raras en España. Esperamos que su apoyo ayude a concienciar a la sociedad sobre la necesidad de mejorar la atención a los pacientes y familiares y, sobre todo, a incentivar Leer másSu Majestad la Reina participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras[…]

En busca de una Zaragoza con movilidad inclusiva

Una gran iniciativa liderada por nuestra vicepresidenta Mirella García Barrios a través de los presupuestos participativos del Ayuntamiento de Zaragoza. Podéis conocer más sobre ella gracias a este artículo publicado en el Heraldo de Aragón donde hablamos sobre qué es la movilidad inclusiva y cómo sería posible llevarla a cabo en Zaragoza. Con vuestra ayuda será Leer másEn busca de una Zaragoza con movilidad inclusiva[…]

Promoviendo la Solidaridad

En Somos PERA trabajamos muy duro por dar a conocer nuestra asociación para conseguir concienciar al público sobre las enfermedades raras y las medidas necesarias para ayudar tanto a pacientes como a sus familiares. Por eso, estamos encantados de participar en la charla “Promoviendo la Solidaridad” organizada por Ecopubli Fecem y que tendrá lugar el Leer másPromoviendo la Solidaridad[…]