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Promoviendo la Solidaridad

En Somos PERA trabajamos muy duro por dar a conocer nuestra asociación para conseguir concienciar al público sobre las enfermedades raras y las medidas necesarias para ayudar tanto a pacientes como a sus familiares. Por eso, estamos encantados de participar en la charla “Promoviendo la Solidaridad” organizada por Ecopubli Fecem y que tendrá lugar el[…]

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Ya somos socios de pleno derecho en FEDER

 Durante este año de vida de Personas y Enfermedades Raras y Aragón (PERA) ha tenido la suerte de formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como miembro observador. A modo de regalo de cumpleaños, ahora tenemos el honor de poder contribuir como miembros de pleno derecho. La ratificación definitiva de este ingreso se[…]

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Somos PERA participa en la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón

Ayer, martes 18 de julio de 2016, Somos PERA fue invitada al proceso de participación para recoger las aportaciones del sector del voluntariado para la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón. Dicho proyecto tiene como principal objetivo regular, promover y fomentar la acción voluntaria. Además, también pretende ordenar las relaciones[…]

Nace en Aragón una asociación de apoyo a personas con enfermedades raras (Aragón Radio – 04/04/16)

Acaba de constituirse en Aragón la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), una organización que agrupa a quienes sufren una enfermedad rara, a sus familiares y a sus amigos. Sara Berdejo, su presidenta, explica los detalles en Aragón Radio. Escuchar en Aragón Radio

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Nace la primera asociación de personas con enfermedades raras (El Periodico de Aragón – 05/04/16)

Aragón cuenta desde ayer con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, una patología que en la comunidad afecta a 90.000 ciudadanos. El colectivo, formado por pacientes, familiares y amigos, se ha creado con el objetivo de “mejorar la calidad de vida” de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no[…]