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Ya somos socios de pleno derecho en FEDER

 Durante este año de vida de Personas y Enfermedades Raras y Aragón (PERA) ha tenido la suerte de formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como miembro observador. A modo de regalo de cumpleaños, ahora tenemos el honor de poder contribuir como miembros de pleno derecho. La ratificación definitiva de este ingreso se[…]

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Somos PERA participa en la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón

Ayer, martes 18 de julio de 2016, Somos PERA fue invitada al proceso de participación para recoger las aportaciones del sector del voluntariado para la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón. Dicho proyecto tiene como principal objetivo regular, promover y fomentar la acción voluntaria. Además, también pretende ordenar las relaciones[…]

Nace en Aragón una asociación de apoyo a personas con enfermedades raras (Aragón Radio – 04/04/16)

Acaba de constituirse en Aragón la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), una organización que agrupa a quienes sufren una enfermedad rara, a sus familiares y a sus amigos. Sara Berdejo, su presidenta, explica los detalles en Aragón Radio. Escuchar en Aragón Radio

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Nace la primera asociación de personas con enfermedades raras (El Periodico de Aragón – 05/04/16)

Aragón cuenta desde ayer con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, una patología que en la comunidad afecta a 90.000 ciudadanos. El colectivo, formado por pacientes, familiares y amigos, se ha creado con el objetivo de “mejorar la calidad de vida” de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no[…]

Somos PERA

Presentación de la entidad: “Personas y enfermedades raras de Aragón – PERA”.

Francisco Gil, Coordinador de FEDER en Aragón invita a Sara Berdejo, presidenta de la entidad PERA, a explicar que PERA es una nueva entidad sin ánimo de lucro formada por afectados y cuidadores que surge del grupo de trabajo de FEDER en Aragón para dar cabida y soporte asistencial a todos las personas afectadas de[…]