Por qué lo hacemos

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Aunque cada patología tiene sus rasgos específicos, todas las ER tienen características comunes:

  • Son enfermedades graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes
  • Falta de acceso a la información sobre la enfermedad
  • Descoordinación entre profesionales sanitarios
  • Impacto social y psicológico
  • Falta de ayudas sociales y sanitarias: alto coste para las familias
  • Falta de reconocimiento político y social
  • Falta de centros de atención especializados
  • Investigación fragmentada e insuficiente
  • Dificultad de acceso a los tratamientos sanitarios y diagnóstico
  • Discriminación en el ámbito educativo y laboral

Porque somos personas con una enfermedad, sin diagnóstico, sin información, sin tratamiento y sin ayuda. Y nos sentimos solos, incomprendidos, discriminados y abandonados.

Porque luchamos contra una enfermedad poco frecuente, desconocida e incapacitante, muy incapacitante y sobre todo crónica.

Porque nuestra lucha es incesante, diaria y permanente, como nuestra enfermedad.

Porque luchamos primero contra nuestra enfermedad que intenta limitar nuestras capacidades. Y luchamos después contra un modelo social y sanitario que de igual manera consigue limitar nuestras capacidades. Un modelo carente en la mayoría de los casos de la información y la formación necesarias para atender nuestras necesidades, y muchas otras veces carentes incluso de sensibilidad para afrontarlas.

Y porque creemos, debemos y queremos cambiar esta situación

BUSCADOR ON LINE DE INFORMACION SOBRE PATOLOGÍAS, ASOCIACIÓNES O CENTROS DE REFERENCIA:

PORTAL DE INFORMACION DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUERFANOS (ORPHANET)
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=ES&diseaseGroup=Buscar+una+enfermedadcontact.orphanet@inserm.fr

SERVICIOS DE ATENCION TELEFÓNICA A AFECTADOS, FAMILIARES Y PROFESIONALES:

SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACION DE LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
918 221 725 – sio@enfermedades-raras.org
SERVICIO DE INFORMACIÓN – CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS (CREER)
947 253 950 – info@creenfermedadesraras.es

PARA MAS INFORMACION ONLINE:

CENTRO DE INVESTIGACION BIOMEDICA EN RED DE ENFERMEDADES RARAS (CIBERER)
http://www.ciberer.es/consultas@ciberer.es