Por qué lo hacemos

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Aunque cada patología tiene sus rasgos específicos, todas las ER tienen características comunes:

• Son enfermedades graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes
• Falta de acceso a la información sobre la enfermedad
• Descoordinación entre profesionales sanitarios
• Impacto social y psicológico
• Falta de ayudas sociales y sanitarias: alto coste para las familias
• Falta de reconocimiento político y social
• Falta de centros de atención especializados
• Investigación fragmentada e insuficiente
• Dificultad de acceso a los tratamientos sanitarios y diagnóstico
• Discriminación en el ámbito educativo y laboral

Porque somos personas con una enfermedad, sin diagnóstico, sin información, sin tratamiento y sin ayuda. Y nos sentimos solos, incomprendidos, discriminados y abandonados.

Porque luchamos contra una enfermedad poco frecuente, desconocida e incapacitante, muy incapacitante y sobre todo crónica.

Porque nuestra lucha es incesante, diaria y permanente, como nuestra enfermedad.

Porque luchamos primero contra nuestra enfermedad que intenta limitar nuestras capacidades. Y luchamos después contra un modelo social y sanitario que de igual manera consigue limitar nuestras capacidades. Un modelo carente en la mayoría de los casos de la información y la formación necesarias para atender nuestras necesidades, y muchas otras veces carentes incluso de sensibilidad para afrontarlas.

Y porque creemos, debemos y queremos cambiar esta situación

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