El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para Somos PERA y que nos gusta dedicar siempre a su divulgación.
Es uno de nuestros principales objetivos en este día tan reivindicativo para nuestra asociación ya que uno de los principales problemas con los que nos encontramos en el día a día es el desconocimiento. Un desconocimiento general no sólo sobre qué son las enfermedades raras sino que, también, sobre cómo pueden darse, cómo se pueden tratar y qué medios existen actualmente.
Para nosotros dar respuesta a todas estas preguntas es tan vital que es un orgullo poder presentaros esta pequeña recopilación de nuestras participaciones en medios de comunicación con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras con información sobre ellas y sobre cómo nuestra asociación forma un papel crucial para ser la voz de los afectados y sus familiares en Aragón:
- Aragón Televisión: alacarta.aragontelevision.es
- Aragón Radio: aragonradio.es
- Radio 4G Onda Aragonesa: ivoox.com
Esperamos que os sirva de fuente de información y que, así, podáis conocer un poquito mejor no sólo a las enfermedades raras sino, también, a nuestra asociación y cómo trabajamos cada día para poder servir de nexo de unión y apoyo a pacientes y familiares.