Información Sobre las Enfermedades Raras

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Aunque cada patología tiene sus rasgos específicos, todas las ER tienen características comunes:

Son enfermedades graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes
Falta de acceso a la información sobre la enfermedad
Descoordinación entre profesionales sanitarios
Impacto social y psicológico
Falta de ayudas sociales y sanitarias: alto coste para las familias
Falta de reconocimiento político y social
Falta de centros de atención especializados
Investigación fragmentada e insuficiente
Dificultad de acceso a los tratamientos sanitarios y diagnóstico
Discriminación en el ámbito educativo y laboral

BUSCADOR ON LINE DE INFORMACION SOBRE PATOLOGÍAS, ASOCIACIÓNES O CENTROS DE REFERENCIA:

PORTAL DE INFORMACION DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUERFANOS (ORPHANET)
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=ES&diseaseGroup=Buscar+una+enfermedad – [email protected]

SERVICIOS DE ATENCION TELEFÓNICA A AFECTADOS, FAMILIARES Y PROFESIONALES:

SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACION DE LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
918 221 725 – [email protected]

SERVICIO DE INFORMACIÓN – CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS (CREER)
947 253 950 – [email protected]

PARA MAS INFORMACION ONLINE:

CENTRO DE INVESTIGACION BIOMEDICA EN RED DE ENFERMEDADES RARAS (CIBERER)
http://www.ciberer.es/ – [email protected]