SOMOS PERA

Queremos ser la voz de las más de 90.000 personas en Aragón que sufren una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia y de sus familias.

Qué Hacemos

PERA tiene como principal finalidad la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras así como de todas aquellas que careciendo de un diagnóstico específico sean susceptibles de padecer una enfermedad rara o poco frecuente.

Información

Campañas de información para afectados y familiares.

sensibilización

Campañas de sensibilización a colectivos y a asociaciones.

Promovemos

Promovemos servicios, actividades, investigación y publicaciones.

Gestionamos

Gestionamos ayudas, donaciones, subvenciones, legados o herencias.

colaboración

Promovemos la colaboración con otras asociaciones de afectados.

Calidad de vida

Cualquiera otra que sea beneficiosa para la calidad de vida de los afectados de enfermedades raras o poco frecuentes y de sus padres o familiares cuidadores.

Quiénes somos

Misión y visión
Nuestra lucha es incesante, diaria y permanente.

Queremos ser la voz de las más de 90.000 personas en aragón que sufren una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia y de sus familias.
Somos personas, familiares y amigos de afectados, que trabajamos altruistamente por defender, proteger y promover sus derechos, promoviendo soluciones que mejoren su calidad de vida y su integracion en la sociedad.

Luchamos por conseguir una sociedad mas justa, que proporcione a las personas una pronta y adecuada información sobre las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia y sobre su diagnostico y tratamientos, en condiciones de equidad entre ciudadanos, e independientemente de cualquier otro factor, con la finalidad de conseguir su plena integración social, laboral, sanitaria y educativa.

  • genético

    El 80% de las enfermedades son de origen genético

  • CERTIFICADO

    Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad. El 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido.

  • discriminación

    El 75 % se ha sentido discriminado al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad.

  • FAMILIA

    En el 82,7 % las familias dan apoyo al paciente (padres, hermanos y abuelos)

JUNTA DIRECTIVA

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Sara Berdejo Martínez

Presidenta
Madre de afectado
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Mirella García Barrios

Vicepresidenta
Madre de afectado
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Francisco Gil Sorolla

Secretario
Padre de afectado
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Eva Gimenez Macarrón

Tesorera
Madre de afectado

Testimonios

Nuestras Actividades

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