SOMOS PERA

Queremos ser la voz de las más de 90.000 personas en Aragón que sufren una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia y de sus familias.

Qué Hacemos

PERA tiene como principal finalidad la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras así como de todas aquellas que careciendo de un diagnóstico específico sean susceptibles de padecer una enfermedad rara o poco frecuente.

Información

Campañas de información para afectados y familiares.

sensibilización

Campañas de sensibilización a colectivos y a asociaciones.

Promovemos

Promovemos servicios, actividades, investigación y publicaciones.

Gestionamos

Gestionamos ayudas, donaciones, subvenciones, legados o herencias.

colaboración

Promovemos la colaboración con otras asociaciones de afectados.

Calidad de vida

Cualquiera otra que sea beneficiosa para la calidad de vida de los afectados de enfermedades raras o poco frecuentes y de sus padres o familiares cuidadores.

Misión y visión
Nuestra lucha es incesante, diaria y permanente.

Queremos ser la voz de las más de 90.000 personas en aragón que sufren una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia y de sus familias.
Somos personas, familiares y amigos de afectados, que trabajamos altruistamente por defender, proteger y promover sus derechos, promoviendo soluciones que mejoren su calidad de vida y su integracion en la sociedad.

Luchamos por conseguir una sociedad mas justa, que proporcione a las personas una pronta y adecuada información sobre las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia y sobre su diagnostico y tratamientos, en condiciones de equidad entre ciudadanos, e independientemente de cualquier otro factor, con la finalidad de conseguir su plena integración social, laboral, sanitaria y educativa.

  • El 80% de las enfermedades son de origen genético

  • Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad. El 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido.

  • El 75 % se ha sentido discriminado al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad.

  • En el 82,7 % las familias dan apoyo al paciente (padres, hermanos y abuelos)

JUNTA DIRECTIVA

Sara Berdejo Martínez

Presidenta




Madre de afectado
Síndrome de Fraccaro 49XXXXY

Mirella García Barrios

Vicepresidenta




Madre de afectado
En busca de diagnóstico específico (tratado como Epilepsia Catastrófica)

Francisco Gil Sorolla

Secretario




Padre de afectado
Síndrome del Intestino Corto y Síndrome de la Línea Media

Eva Gimenez Macarrón

Tesorera




Madre de afectada
Encefalopatía epiléptica infantil
precoz 17 (GNA01)

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