Somos PERA participa en la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón

Ayer, martes 18 de julio de 2016, Somos PERA fue invitada al proceso de participación para recoger las aportaciones del sector del voluntariado para la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón. Dicho proyecto tiene como principal objetivo regular, promover y fomentar la acción voluntaria. Además, también pretende ordenar las relaciones Leer másSomos PERA participa en la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón[…]

Federito y las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras Somos PERA se acercó al CEIP San Roque, de María de Huerva, que cuenta con un alumno que padece una enfermedad rara para compartir con los pequeños la historia de Federito. “Federito, el trébol de cuatro hojas” es un proyecto desarrollado por FEDER (Asociación Española de Leer másFederito y las Enfermedades Raras[…]

Nace en Aragón una asociación de apoyo a personas con enfermedades raras (Aragón Radio – 04/04/16)

Acaba de constituirse en Aragón la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), una organización que agrupa a quienes sufren una enfermedad rara, a sus familiares y a sus amigos. Sara Berdejo, su presidenta, explica los detalles en Aragón Radio. Escuchar en Aragón Radio

Nace la primera asociación de personas con enfermedades raras (El Periodico de Aragón – 05/04/16)

Aragón cuenta desde ayer con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, una patología que en la comunidad afecta a 90.000 ciudadanos. El colectivo, formado por pacientes, familiares y amigos, se ha creado con el objetivo de “mejorar la calidad de vida” de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no Leer másNace la primera asociación de personas con enfermedades raras (El Periodico de Aragón – 05/04/16)[…]

Presentación de la entidad: “Personas y enfermedades raras de Aragón – PERA”.

Francisco Gil, Coordinador de FEDER en Aragón invita a Sara Berdejo, presidenta de la entidad PERA, a explicar que PERA es una nueva entidad sin ánimo de lucro formada por afectados y cuidadores que surge del grupo de trabajo de FEDER en Aragón para dar cabida y soporte asistencial a todos las personas afectadas de Leer másPresentación de la entidad: “Personas y enfermedades raras de Aragón – PERA”.[…]