Quiénes somos

¿Qué hacemos?

PERA tiene como principal finalidad la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras así como de todas aquellas que careciendo de un diagnóstico específico sean susceptibles de padecer una enfermedad rara o poco frecuente.

Desde PERA realizamos las siguientes actividades:

  • Campañas de información.
  • Campañas de sensibilización a colectivos y a asociaciones.
  • Promovemos servicios, actividades, investigación y publicaciones.
  • Gestionamos ayudas, donaciones, subvenciones, legados o herencias.
  • Promovemos la colaboración con otras asociaciones de afectados.
  • Cualquiera otra que sea beneficiosa para la calidad de vida de los afectados de enfermedades raras o poco frecuentes y de sus padres o familiares cuidadores.

Misión

Queremos ser la voz de las más de 90.000 personas en Aragón que sufren una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia y de sus familias.

Somos personas, familiares y amigos de afectados, que trabajamos altruistamente por defender, proteger y promover sus derechos, buscando soluciones que mejoren su calidad de vida y su integración en la sociedad.

 

Visión

Luchamos por conseguir una sociedad mas justa, que proporcione a los afectados una pronta y adecuada información sobre las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia. Así como sobre su diagnostico y tratamientos, en condiciones de equidad entre ciudadanos, e independientemente de cualquier otro factor.

Todo ello con la finalidad de conseguir una plena integración social, laboral, sanitaria y educativa.

 

Junta Directiva

Presidenta Sara Berdejo Martínez
Vicepresidenta Mirella García Barrios
Tesorera Eva Gimenez Macarrón
Secretario Francisco Gil Sorolla
Vocal Begoña Garcés Rodrigo
Vocal Felipe Valdivia Díaz
Vocal Indalecio Antonio Agudo Casanova
Vocal Rafaela Pavón Ordoñez

 

Estatutos

 

Alianzas

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