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Ya somos socios de pleno derecho en FEDER

 Durante este año de vida de Personas y Enfermedades Raras y Aragón (PERA) ha tenido la suerte de formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como miembro observador. A modo de regalo de cumpleaños, ahora tenemos el honor de poder contribuir como miembros de pleno derecho. La ratificación definitiva de este ingreso se Leer másYa somos socios de pleno derecho en FEDER[…]

¡Conoce el Teatro Arbolé!

Ven con nosotros el domingo 6 de noviembre a conocer por dentro todos los secretos del Teatro Arbolé con una visita exclusiva a sus instalaciones. Y, después, a presenciar su obra de teatro «Picasso por los pelos«. ¡No te lo puedes perder! Te esperamos a las 10:00 horas de la mañana en la puerta del teatro. ¡Recuerda Leer más¡Conoce el Teatro Arbolé![…]

Mercadillo solidario de Sarquavitae Zalfonada

El próximo lunes 19 de septiembre, durante todo el día, Sarquavitae Zalfonada nos invita cordialmente a todos a su mercadillo solidario donde se podrán adquirir productos elaborados con mucho cariño por sus residentes a beneficio de Somos PERA. Os animamos a todos a acudir para que podáis haceros con alguno de sus maravillosos productos y colaborar por Leer másMercadillo solidario de Sarquavitae Zalfonada[…]

Somos PERA participa en la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón

Ayer, martes 18 de julio de 2016, Somos PERA fue invitada al proceso de participación para recoger las aportaciones del sector del voluntariado para la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón. Dicho proyecto tiene como principal objetivo regular, promover y fomentar la acción voluntaria. Además, también pretende ordenar las relaciones Leer másSomos PERA participa en la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón[…]

Federito y las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras Somos PERA se acercó al CEIP San Roque, de María de Huerva, que cuenta con un alumno que padece una enfermedad rara para compartir con los pequeños la historia de Federito. «Federito, el trébol de cuatro hojas» es un proyecto desarrollado por FEDER (Asociación Española de Leer másFederito y las Enfermedades Raras[…]

V Torneo Club Equipe Sport F.S. – Cuna del Cierzo

Equipe Sport Fútbol Sala aúna fútbol sala y gimnasia ritmica y desde su creación en 2011 no ha dejado de luchar para conseguir su objetivo de competir entre los mejores clubs de Aragón en ambos deportes. Un sentimiento con el que en Somos PERA nos sentimos plenamente identificados. Ahora, tras una temporada llena de éxitos Leer másV Torneo Club Equipe Sport F.S. – Cuna del Cierzo[…]

Obra de teatro La Bella y la Bestia

Representación Teatral «La bella y la Bestia», grupo Plumier 2.0

El próximo domingo 29 de Mayo, a las 18.30 en el Instituto de Miralbueno, el grupo de teatro Plumier 2.0 representará para todos nosotros la obra de teatro «La Bella y la Bestia». Este grupo teatral está formado por profesores del instituto I.E.S Miralbueno, ex-alumnos, padres de alumnos y antiguos profesores que quieren colaborar con Somos PERA mediante Leer másRepresentación Teatral «La bella y la Bestia», grupo Plumier 2.0[…]

IV Jornada Deportiva Solidaria en beneficio de SomosPera

El próximo domingo 22 de mayo desde las 10:00 horas os esperamos en el Colegio Público Joaquín Costa de Zaragoza en la IV Jornada Deportiva Solidaria organizada por el AMPA del Colegio Público Joaquín Costa y Actex, y que este año tiene como beneficiaria a Somos PERA. En este evento podréis disfrutar de exhibiciones infantiles, Leer másIV Jornada Deportiva Solidaria en beneficio de SomosPera[…]

PERA se presenta al Justicia de Aragón

Hoy Personas y Enfermedades Raras de Aragón se ha presentado al Justicia de Aragón, Fernando Gracias Vicente. Desde PERA se le han transmitido las necesidades que los afectados de enfermedades raras tienen; en cuanto al acceso a los medicamentos, la búsqueda de diagnóstico, la derivación a los centros de referencia, la burocracia a la hora Leer másPERA se presenta al Justicia de Aragón[…]

¡Ven a conocernos!

Ya seas afectado, asociación o una empresa que quieras colaborar con nuestra causa ¡acércate a conocernos el próximo martes a las 19:30! Estamos deseando contarte qué son las enfermedades raras y porqué hemos creado nuestra asociación. Conocerás de primera mano el funcionamiento de nuestra organización y los convenios de colaboración que hemos firmado con profesionales Leer más¡Ven a conocernos![…]