Ya seas afectado, asociación o una empresa que quieras colaborar con nuestra causa ¡acércate a conocernos el próximo martes a las 19:30! Estamos deseando contarte qué son las enfermedades raras y porqué hemos creado nuestra asociación. Conocerás de primera mano el funcionamiento de nuestra organización y los convenios de colaboración que hemos firmado con profesionales Leer más¡Ven a conocernos![…]
El Sábado 9 de Abril pasamos una gran jornada. Desde Personas y Enfermedades Raras de Aragón tenemos que agradecer mucho al equipo de voluntarios que ayudaron a que el día fuera posible, al Ayuntamiento de María de Huerva que se implicó en que la jornada fuera muy fácil de organizar, a los comerciantes de la Leer másJornada de presentación de PERA[…]
Acaba de constituirse en Aragón la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), una organización que agrupa a quienes sufren una enfermedad rara, a sus familiares y a sus amigos. Sara Berdejo, su presidenta, explica los detalles en Aragón Radio. Escuchar en Aragón Radio
Aragón cuenta desde ayer con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, una patología que en la comunidad afecta a 90.000 ciudadanos. El colectivo, formado por pacientes, familiares y amigos, se ha creado con el objetivo de «mejorar la calidad de vida» de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no Leer másNace la primera asociación de personas con enfermedades raras (El Periodico de Aragón – 05/04/16)[…]
Este sábado 9 de Abril en María de Huerva, Presentamos nuestra asociación a la comunidad. Ven a celebrar con nosotros la presentación de nuestra asociación de Enfermedades Raras de Aragón, PERA. ¡Descubre nuestros eventos y colabora con nosotros! 11:00 – Inauguración de las Jornadas 11:45 – Charlas y Juegos de Mesa 13:30 – Vermut solidario Leer másJORNADA LÚDICO-SOLIDARIA Y DE PRESENTACIÓN DE PERA[…]
Os esperamos mañana, sábado 20 de febrero, en el pub Traste (plaza Reina Sofía 1, San Jose) a partir de las 18:00 hasta las … A beneficio de FEDER.
Este fin de semana nos reunimos en el árbol que hace un año plantamos con FEDER Aragón. El Ginkgo biloba es un árbol con una historia peculiar y por lo que cuenta lo tomamos como símbolo. «Un año después del estallido de la bomba de Hiroshima, en la primavera de 1946, a cerca de un Leer másVisita al árbol que hace un año plantamos con FEDER Aragón[…]
El jueves 11 de febrero, parte de la junta directiva de PERA, fuimos invitados al programa Entre Amigos y Amigas de Radio Alagón. Conversamos con Ana Beltrán y Carlos Adé de la problemática de las personas que padecen enfermedades raras en Aragón, nos dieron la oportunidad de presentar nuestra asociación.