¿Quieres pasar un fin de semana diferente cargado de música, deporte y diversión? Entonces tienes que venir a la Master Class Solidaria a beneficio de Somos PERA el próximo 24 de septiembre en el Pabellón Municipal de la Puebla de Alfindén. Un evento apto para mayores y pequeños desde las 10:00 horas hasta las Leer másMaster Class Solidaria a beneficio de PERA[…]
La revista ZaraTaxi, publicación de la asociación provincial de taxis de Zaragoza, se ha reunido con Somos PERA para su edición trimestral de junio de 2017. Hemos hablado de nuestra lucha y trabajo diario por las enfermedades raras y sus afectados para conseguir visibilizar las enfermedades raras y agilizar el proceso de ayuda a los Leer másUna asociación que es la PERA[…]
Durante este año de vida de Personas y Enfermedades Raras y Aragón (PERA) ha tenido la suerte de formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como miembro observador. A modo de regalo de cumpleaños, ahora tenemos el honor de poder contribuir como miembros de pleno derecho. La ratificación definitiva de este ingreso se Leer másYa somos socios de pleno derecho en FEDER[…]
Ayer, martes 18 de julio de 2016, Somos PERA fue invitada al proceso de participación para recoger las aportaciones del sector del voluntariado para la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón. Dicho proyecto tiene como principal objetivo regular, promover y fomentar la acción voluntaria. Además, también pretende ordenar las relaciones Leer másSomos PERA participa en la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón[…]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras Somos PERA se acercó al CEIP San Roque, de María de Huerva, que cuenta con un alumno que padece una enfermedad rara para compartir con los pequeños la historia de Federito. «Federito, el trébol de cuatro hojas» es un proyecto desarrollado por FEDER (Asociación Española de Leer másFederito y las Enfermedades Raras[…]
Acaba de constituirse en Aragón la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), una organización que agrupa a quienes sufren una enfermedad rara, a sus familiares y a sus amigos. Sara Berdejo, su presidenta, explica los detalles en Aragón Radio. Escuchar en Aragón Radio
Aragón cuenta desde ayer con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, una patología que en la comunidad afecta a 90.000 ciudadanos. El colectivo, formado por pacientes, familiares y amigos, se ha creado con el objetivo de «mejorar la calidad de vida» de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no Leer másNace la primera asociación de personas con enfermedades raras (El Periodico de Aragón – 05/04/16)[…]
El jueves 11 de febrero, parte de la junta directiva de PERA, fuimos invitados al programa Entre Amigos y Amigas de Radio Alagón. Conversamos con Ana Beltrán y Carlos Adé de la problemática de las personas que padecen enfermedades raras en Aragón, nos dieron la oportunidad de presentar nuestra asociación.