En Somos PERA tenemos muchas preocupaciones y reivindicaciones para poder dar a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares una mayor calidad de vida e integración de la sociedad. Pero ninguno de nuestros sueños puede hacerse realidad sin la atención post-temprana, nuestra mayor reivindicación como asociación. Una lucha en la que estamos siendo ayudados Leer másLa importancia de la atención post-temprana[…]
Nos enorgullece que Teruel haya roto las barreras de la inclusividad en su maravillosa ciudad incluyendo juegos para niños con sillas de ruedas. Un gesto que esperamos ver cada vez más en más ciudades y pueblos y por lo que, como asociación, luchamos cada día. ¡Descubre más a través del artículo de Eco de Teruel!
Como asociación uno de nuestros objetivos es inculcar valores de integración y tolerancia de todos los colectivos. Por eso estamos tan orgullosos de la clase de 5º de Primaria del CEIP Puerta de Sancho que, en sus Jornadas Culturales, han decidido hacer unas preciosas manualidades en beneficio de Somos PERA con todo su talento y Leer másClase de tolerancia en CEIP Puerta de Sancho[…]
Uno de los principales problemas con el que pacientes de enfermedades raras y sus familiares se encuentran a diario. Materiales necesarios para otorgar una buena calidad de vida que las propias familias tienen que pagar por si mismas y con muchos esfuerzos. Una tendencia que tiene que acabar cuanto antes y por la que desde Leer másLa DGA acumula hasta 8 meses de retraso en el pago del material ortoprotésico[…]
En Somos PERA trabajamos muy duro por dar a conocer nuestra asociación para conseguir concienciar al público sobre las enfermedades raras y las medidas necesarias para ayudar tanto a pacientes como a sus familiares. Por eso, estamos encantados de participar en la charla «Promoviendo la Solidaridad» organizada por Ecopubli Fecem y que tendrá lugar el Leer másPromoviendo la Solidaridad[…]
¿Quieres pasar un fin de semana diferente cargado de música, deporte y diversión? Entonces tienes que venir a la Master Class Solidaria a beneficio de Somos PERA el próximo 24 de septiembre en el Pabellón Municipal de la Puebla de Alfindén. Un evento apto para mayores y pequeños desde las 10:00 horas hasta las Leer másMaster Class Solidaria a beneficio de PERA[…]
La revista ZaraTaxi, publicación de la asociación provincial de taxis de Zaragoza, se ha reunido con Somos PERA para su edición trimestral de junio de 2017. Hemos hablado de nuestra lucha y trabajo diario por las enfermedades raras y sus afectados para conseguir visibilizar las enfermedades raras y agilizar el proceso de ayuda a los Leer másUna asociación que es la PERA[…]
Durante este año de vida de Personas y Enfermedades Raras y Aragón (PERA) ha tenido la suerte de formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como miembro observador. A modo de regalo de cumpleaños, ahora tenemos el honor de poder contribuir como miembros de pleno derecho. La ratificación definitiva de este ingreso se Leer másYa somos socios de pleno derecho en FEDER[…]
Ayer, martes 18 de julio de 2016, Somos PERA fue invitada al proceso de participación para recoger las aportaciones del sector del voluntariado para la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón. Dicho proyecto tiene como principal objetivo regular, promover y fomentar la acción voluntaria. Además, también pretende ordenar las relaciones Leer másSomos PERA participa en la elaboración del anteproyecto de la Ley de Acción Voluntaria de Aragón[…]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras Somos PERA se acercó al CEIP San Roque, de María de Huerva, que cuenta con un alumno que padece una enfermedad rara para compartir con los pequeños la historia de Federito. «Federito, el trébol de cuatro hojas» es un proyecto desarrollado por FEDER (Asociación Española de Leer másFederito y las Enfermedades Raras[…]