El pasado jueves 19 de julio fue un día muy importante y emocionante para Somos PERA ya que el Heraldo de Aragón nos galardonó con el premio Caixa Bank a la mejor web de ONG. Nuestra presidenta, Sara Berdejo, dedicó este galardón a las más Leer másPremios Aragón en la Red 2018[…]
Ayer nuestro vocal, Felipe Valdivia, estuvo en el programa de Aragón en Abierto representando a Somos PERA. Allí habló en la sección «Con Esperanza» de uno de los temas más importantes y críticos para nuestra asociación y las enfermedades raras: la importancia de la investigación y su falta de presupuesto. ¡Os dejamos el vídeo para Leer másSeguimos reivindicando nuestra lucha en Aragón en Abierto[…]
En Somos PERA tenemos muchas preocupaciones y reivindicaciones para poder dar a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares una mayor calidad de vida e integración de la sociedad. Pero ninguno de nuestros sueños puede hacerse realidad sin la atención post-temprana, nuestra mayor reivindicación como asociación. Una lucha en la que estamos siendo ayudados Leer másLa importancia de la atención post-temprana[…]
Nos enorgullece que Teruel haya roto las barreras de la inclusividad en su maravillosa ciudad incluyendo juegos para niños con sillas de ruedas. Un gesto que esperamos ver cada vez más en más ciudades y pueblos y por lo que, como asociación, luchamos cada día. ¡Descubre más a través del artículo de Eco de Teruel!
Como asociación uno de nuestros objetivos es inculcar valores de integración y tolerancia de todos los colectivos. Por eso estamos tan orgullosos de la clase de 5º de Primaria del CEIP Puerta de Sancho que, en sus Jornadas Culturales, han decidido hacer unas preciosas manualidades en beneficio de Somos PERA con todo su talento y Leer másClase de tolerancia en CEIP Puerta de Sancho[…]
Uno de los principales problemas con el que pacientes de enfermedades raras y sus familiares se encuentran a diario. Materiales necesarios para otorgar una buena calidad de vida que las propias familias tienen que pagar por si mismas y con muchos esfuerzos. Una tendencia que tiene que acabar cuanto antes y por la que desde Leer másLa DGA acumula hasta 8 meses de retraso en el pago del material ortoprotésico[…]
En Somos PERA trabajamos muy duro por dar a conocer nuestra asociación para conseguir concienciar al público sobre las enfermedades raras y las medidas necesarias para ayudar tanto a pacientes como a sus familiares. Por eso, estamos encantados de participar en la charla «Promoviendo la Solidaridad» organizada por Ecopubli Fecem y que tendrá lugar el Leer másPromoviendo la Solidaridad[…]
¿Quieres pasar un fin de semana diferente cargado de música, deporte y diversión? Entonces tienes que venir a la Master Class Solidaria a beneficio de Somos PERA el próximo 24 de septiembre en el Pabellón Municipal de la Puebla de Alfindén. Un evento apto para mayores y pequeños desde las 10:00 horas hasta las Leer másMaster Class Solidaria a beneficio de PERA[…]
La revista ZaraTaxi, publicación de la asociación provincial de taxis de Zaragoza, se ha reunido con Somos PERA para su edición trimestral de junio de 2017. Hemos hablado de nuestra lucha y trabajo diario por las enfermedades raras y sus afectados para conseguir visibilizar las enfermedades raras y agilizar el proceso de ayuda a los Leer másUna asociación que es la PERA[…]
Durante este año de vida de Personas y Enfermedades Raras y Aragón (PERA) ha tenido la suerte de formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como miembro observador. A modo de regalo de cumpleaños, ahora tenemos el honor de poder contribuir como miembros de pleno derecho. La ratificación definitiva de este ingreso se Leer másYa somos socios de pleno derecho en FEDER[…]