Acaba de constituirse en Aragón la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), una organización que agrupa a quienes sufren una enfermedad rara, a sus familiares y a sus amigos. Sara Berdejo, su presidenta, explica los detalles en Aragón Radio. Escuchar en Aragón Radio
Aragón cuenta desde ayer con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, una patología que en la comunidad afecta a 90.000 ciudadanos. El colectivo, formado por pacientes, familiares y amigos, se ha creado con el objetivo de «mejorar la calidad de vida» de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no Leer másNace la primera asociación de personas con enfermedades raras (El Periodico de Aragón – 05/04/16)[…]
El jueves 11 de febrero, parte de la junta directiva de PERA, fuimos invitados al programa Entre Amigos y Amigas de Radio Alagón. Conversamos con Ana Beltrán y Carlos Adé de la problemática de las personas que padecen enfermedades raras en Aragón, nos dieron la oportunidad de presentar nuestra asociación.