En Somos PERA, al ser una organización sin ánimo de lucro, siempre necesitamos tu ayuda y solidaridad para poder llevar a cabo todos nuestros proyectos y difundir la realidad de las enfermedades raras que afecta a tantas familias en Aragón. Pero, ¿sabías que no necesitas ser familiar o afectado por las enfermedades raras para formar Leer más¿Ya sabes cómo hacerte socio de Somos PERA?[…]
El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para Somos PERA y que nos gusta dedicar siempre a su divulgación. Es uno de nuestros principales objetivos en este día tan reivindicativo para nuestra asociación ya que uno de los principales problemas con los que nos Leer másAsí celebró PERA el Día de las Enfermedades Raras[…]
El pasado sábado 15 de diciembre tuvimos el honor de participar en el último Mercadillo Solidario del Colegio Sagrada Familia de Zaragoza, organizado por el AMPA «Rafael Garrido» del mismo colegio y la Escuela de Negocios y Fundación CESTE. Un evento cargado de emotividad para nosotros ya que los beneficios de este mercadillo solidario iban Leer másMercadillo Solidario Colegio Sagrada Familia 2018[…]
El pasado jueves 19 de julio fue un día muy importante y emocionante para Somos PERA ya que el Heraldo de Aragón nos galardonó con el premio Caixa Bank a la mejor web de ONG. Nuestra presidenta, Sara Berdejo, dedicó este galardón a las más Leer másPremios Aragón en la Red 2018[…]
Ayer nuestro vocal, Felipe Valdivia, estuvo en el programa de Aragón en Abierto representando a Somos PERA. Allí habló en la sección «Con Esperanza» de uno de los temas más importantes y críticos para nuestra asociación y las enfermedades raras: la importancia de la investigación y su falta de presupuesto. ¡Os dejamos el vídeo para Leer másSeguimos reivindicando nuestra lucha en Aragón en Abierto[…]
En Somos PERA tenemos muchas preocupaciones y reivindicaciones para poder dar a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares una mayor calidad de vida e integración de la sociedad. Pero ninguno de nuestros sueños puede hacerse realidad sin la atención post-temprana, nuestra mayor reivindicación como asociación. Una lucha en la que estamos siendo ayudados Leer másLa importancia de la atención post-temprana[…]
Nos enorgullece que Teruel haya roto las barreras de la inclusividad en su maravillosa ciudad incluyendo juegos para niños con sillas de ruedas. Un gesto que esperamos ver cada vez más en más ciudades y pueblos y por lo que, como asociación, luchamos cada día. ¡Descubre más a través del artículo de Eco de Teruel!
Como asociación uno de nuestros objetivos es inculcar valores de integración y tolerancia de todos los colectivos. Por eso estamos tan orgullosos de la clase de 5º de Primaria del CEIP Puerta de Sancho que, en sus Jornadas Culturales, han decidido hacer unas preciosas manualidades en beneficio de Somos PERA con todo su talento y Leer másClase de tolerancia en CEIP Puerta de Sancho[…]
Uno de los principales problemas con el que pacientes de enfermedades raras y sus familiares se encuentran a diario. Materiales necesarios para otorgar una buena calidad de vida que las propias familias tienen que pagar por si mismas y con muchos esfuerzos. Una tendencia que tiene que acabar cuanto antes y por la que desde Leer másLa DGA acumula hasta 8 meses de retraso en el pago del material ortoprotésico[…]
En Somos PERA trabajamos muy duro por dar a conocer nuestra asociación para conseguir concienciar al público sobre las enfermedades raras y las medidas necesarias para ayudar tanto a pacientes como a sus familiares. Por eso, estamos encantados de participar en la charla «Promoviendo la Solidaridad» organizada por Ecopubli Fecem y que tendrá lugar el Leer másPromoviendo la Solidaridad[…]